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糖友分享:确诊糖尿病后,我的余生依旧甜蜜

2020-12-31 11:43
糖友分享:确诊糖尿病后,我的余生依旧甜蜜

浮生若梦,依然清楚记得遥远的2018年6月30日,一个普通的早晨,竟是自己人生一个急转弯的开始。

那天早晨,我如往常一样按时起床,觉得全身都酸痛,估计是带宝宝累的,所以没特别注意。洗漱之后坐下跟家人一起吃早餐。草草吃完自己那份就坐着发呆,后来我就打算起身去休息,因为全身实在难受。像是突然想起了什么,我翻出以前备孕用的体温计,测了一下口温:39.3度!我从小到大从未发过烧,所以意识不到严重,想着自己在家休息一下。因此就暂时在家休息,后面继续测量到高烧,家人都把车取出来了,我依然固执的说在家休息,多喝热水。

万万没想到,我的余生里将无数次后悔自己的这次无知和粗心大意。

在家硬挺两天之后,高烧和低烧反反复复不退,周一去了妇产科医院。那个大腹便便的医生,我称他为:卷毛 。他从产检时候就态度敷衍,我从来不想碰到他。结果竟又是他坐诊,抽了血之后。他通过:“推测”判断我是产褥热,开了三天的消炎吊针。

三天后我症状加重,腹痛加厌食,呕吐脱水虚弱到站立不住。卷毛不当班,另一位医生是光头。光头也没做任何检查,直接开了葡萄糖点滴,两大瓶打下去,我已经呼吸困难。护士汇报给光头,他无动于衷。幸好我半夜呕吐之后,发信息给家人,家人当时就决定今天不去上班,过来陪我。家人过来一看,就发现情况严重,告诉了护士。护士告诉了院长,院长建议立即转院,于是打电话给119,紧急救护车赶来。在等待的期间,我意识半模糊。记得我被搬上了救护车,紧急量血压、测心跳,救护车疾驰而去。我躺在车上,手臂上依然挂着葡萄糖,睁开眼睛看着坐在身边沉默的家人,听着平时在家听过无数次的救护车开道警笛声,内心一片迷茫,既没有对死亡的恐惧,也没有对生的期望,因为这个时候,只有听天由命的份儿!

二、在ICU的四天

回忆和记录下这些信息,感觉是很痛的。如果可以,我希望余生再也不要经历它,然而现实是不可控制的。

20分钟后救护车到达市综合医院(相当于国内三甲医院),处在半昏迷状态的我,被放在救护床上推过一条长长的走廊,我的胸部以下疼痛难忍,于是不断喊着疼。跟车过来的光头,和市立急救中心的医生们在里面简单交待了一下情况就滚蛋了。接下来护士给我抽血,当时血糖已经很高了,抽血变得异常困难,我的右臂还在吊着葡萄糖(因为他们也还没诊断出什么病),于是抽左臂,共抽了20多支,好疼,我咬牙忍住了。

以下信息是后来我家人告诉我的。

先是产科医生过来检查,没有发现相关的病症。于是紧急进行X光、B超、CT等检查,再把抽血检验结果送到各个科室的医生诊断。幸好是平日,医生们都在,如果是在周末或节假日或是夜间,所有科室医生都放假,再紧急的情况他们也不会牺牲休息赶过来,最多是在他们起床后打电话联系,只有急救中心的医生在值班(此处要给国内加班加点救死负伤的医护人员们点无数个赞)。

经过一番折腾,由高血糖高尿酮的症状,被内分泌科的医师确定是糖尿病引起的酮症酸中毒,然后开始对症抢救,此时终于取下了手臂上的葡萄糖点滴。如果是在国内三甲医院,也许确诊的更快,因为他们临床经验丰富。后续我才知道,这么大一间医院的1型糖尿病就只有我一例是成人突发的,其他2例都是儿童,再其他都是2型的糖尿病。

我闭着眼,医生们在给我扎静脉和导尿管。期间我意识越来越乱,各种往事在眼前不断闪现,用尽力气大声喊叫着。模糊间听到他们的对话:这是个中国人啊?其他几个人说是的啊。不知道过了多久,我终于稳定下来,被推到了ICU房。睁开眼睛,看到有好几个护士在身边,有医生过来和我说话。问我的生日,我努力想了想,缓慢的报出来。我看到自己左右手上都挂着点滴,鼻子插着氧气管,胸口贴着心电图,双腿裹着按摩袋,插着导尿管,指尖也连着一个机器,完全动弹不得。

我问医生我现在可以回家了吗?她说还不行。然后找了个翻译过来,跟我解释。她说我在重症监护室,预计四天后转去普通病房。然后我问翻译你是中国人吗?她说是台湾人,随即补充一句:台湾也是中国的一部分啊。

我觉得嗓子在冒火,可是医生说不能喝水,渴的实在太难受了。他们说喝水会影响治疗,最多用棉签湿下嘴唇。我于是吞咽自己的口水,意识模糊间梦到医生说我发现你在吞咽口水,真不听话,我放弃治疗你了。我于是告诉护士我并不是故意吞咽口水的,她们只是莫名其妙,不知道我在讲什么。每分钟喉咙都像要着火,干的疼痛难忍,我不知道自己这一夜是怎么熬过来的。因为我脱离危险,他们叫我家人先回去了。

在ICU的四天,我没有进食,每天靠输液。我已经知道自己得的是糖尿病,但我的印象里这个病就是管住嘴、迈开腿就行了,对生命不会有很大的危害,并且因为ICU禁止使用手机,我没有上网查询,所以一直没有心理压力。

在ICU的四天里,虽然护士们精心照料,但我依然度时如年,每天就看着墙上的时钟,有时以为自己睡了很久,醒来发现才过去一个小时。我不想看电视,就这么一直躺着,从白天到晚上,从晚上到白天,护士们不断在换班,各种仪器声音一直在耳边响着,腿上的按摩袋一刻不停。 睡觉的感觉也很奇怪,不是觉得在空中飘着就是感觉在大海里游泳。

护士24小时轮班监护,每隔半个小时测一次血糖值,我一点也不知道这意味着什么。有一次迷糊中醒来,看到一位年轻的医生拿着三大支针管给我注射,我问他这是什么?他说你低血糖了,这是葡萄糖。我依然没意识到,其实我是半昏迷了,而不是睡着了。当护士拿来眼镜我戴上后,我感觉并没有更清晰,我依然没意识到这是什么问题。当护士每个小时一次检查我的眼睛、腿和脚的时候,每天问我生日是哪天,我还是没有意识到这是什么情况。当我提出要吃饭,她们如临大敌,说要先汇报给医生,然后每顿饭前都来给我在肚子上注射,我觉得这也太没必要的时候,还是不知道为了什么。

当我要求拔掉各种管子上厕所,她们说让我直接在床上解决,不能自己上厕所,我还是不知道为什么。当我可以下床的时候,他们还是不肯让我脱离仪器的时候,我觉得这也太小题大作了。仪器偶尔报警,医生们狂奔而来,我觉得有必要这么紧张吗?我是重症监护室最年轻的患者,隔壁的都九十多了,我想我的病也应该是最轻的。 我一度以为四天后,转到普通病房,再观察两天我就可以出院,重新生活。我当然会很珍惜劫后余生的生命,好好珍惜每一天。

过了几天我可以转普通病房了,我好开心。但他们一再交待,周一务必让我家人准时到来,医生有话和我们说。我心里略过一丝不安。

周二,我转到了普通病房10楼,临窗户的床位。我觉得自己运气不错呢。事后才知道临窗户的床位是优先安排给病情重的人。

拔掉了各种管子,尽管手臂肿的跟白萝卜一样粗,尽管导尿管还没拔掉,我已经觉得挺轻松了。

下午三点,医生叫我去会议室。怀着忐忑的心情过去了。对面三个人端正的坐着,中间是个子高高的年轻的我的主治医生,左右分别坐着两个年轻的女医生。会议室一片安静,气氛有些紧张。

接着主治医生讲了大概五分钟,我听得懂“世界难题,终生注射”等字眼。果然医生跟我翻译道:我得了一型糖尿病,因为这次中毒,我的胰岛失去了分泌胰岛素的功能,余生每天至少给自己注射四针胰岛素。如果不注射,就会出现上次的酮症酸中毒危及生命。

意味着我余生每活一年,就至少给自己注射1460针,10年就是14600针,寿命至少比常人减去10年。我听了倒吸一口凉气, 但是我很快接受了终生注射的事实。对面的三位医生,沉默的坐着,既不安慰,也没显出不耐烦,也许这有些残酷,但空给希望最后失望更不好,让患者早些接受事实也许更好。只是随时回应着我们的问题:例如是什么引起的?和高龄生孩子有关吗?他回答这个也是世界难题,不能确定原因。例如:有别的治疗办法吗?回答:没有。全世界都一样。我不再询问,主动要求结束会面,对面三位也感觉被解放了一般。

窗外阳光明媚,空气看上去也很清新。我却如同跌落在深渊里一样,所看到的一切都是灰色的。我第一次觉得人类在病症面前是多么的渺小,无论是谁,身居何位,一旦身患重疾,都不能说自己可以轻松面对。突发的一型糖尿病通常来势汹汹,所以多数人一周前还是一个正常人,然后在ICU醒来,出来后再当头一棍,头晕目炫之时你已被宣告永远失去了你的胰岛素分泌功能,将终生依赖胰岛素注射,曾经健康完整的你再也回不来了,你必须一直背负比别人沉重的包袱,战战兢兢、小心翼翼的度过下半生。

夜晚我不能入睡,因为注射胰岛素的副作用是低血糖频发,我稍一困顿头和两臂就发烫,我分不清到底是困了还是血糖高了或者低了,睡着之后还能不能醒来,护士每过一个小时拿着手电过来照一下,看我是否有危险。与国内不同,这里糖人不多。整个病房里我是最年轻的,病情却是最严重的,听着其他人的呼噜声,心里只有羡慕和无奈。我有时一个晚上连续喝三次糖水,因为血糖太低了。我不能睡,我就拿着手机百度了两个晚上去了解1型糖尿病( IDDM)的前世今生。

彻底了解它之后,我感到伤心、绝望和恐惧,我相信没有人可以放轻松,坚强可不是嘴上说说而已。所有被选中的人,绝大多数是青少年,简直是平白无故被叛处了死刑缓期执行。至于缓期多少年,除了看你绝对优良的表现,还要看运气,还要看BOSS的心情,既无法上诉,也没机会逃脱,挣扎是徒劳的,还会令你的处境更艰险,如同掉进陷阱的困兽一般。

如果金钱是人性的试金石,那么疾病无异于一把金刚钻。它突如其来,无情的凿开人们各式各样的外表,它看到的内在可能如钻石般的坚韧,也可能是蛋壳般的脆弱。

三、我的感悟

这个世界上有很多疾病可以治愈或者自愈,但是一型糖不能,因为血糖的影响是全身性的,饮食、运动、睡觉这些最基本的活动,如果调节不当都面临着巨大的风险,高低血糖的急性并发症如影随形,身后还有无数凶险的慢性并发症远远的窥视着。

现在每天要学习如何控糖,平衡好胰岛素、饮食、运动之间的关系。很多原来无所顾忌的事情现在要从头学起,例如:吃饭如何计算碳水、如何运动、如何睡觉、如何旅游、如何......

我常常幻想一觉醒来能回到从前,或者是看到爆炸式新闻:1型糖尿病被人类彻底攻克了;或者是再也不用天天打胰岛素的新治疗方法上市了!

但做再多的梦也改变不了现实。

另一方面,世界上有无数的疾病尚且无药可医,也没有控制的手段,看不到生的希望。与之相比,做为糖人应该感恩和知足。无论小糖宝的家长、还是能自理的小糖、求学中的少年糖、肩负责任的成年糖,不同的人生阶段面临着不同的挑战;生活中的酸甜苦辣、生离死别谁都会遇到,但是糖人遇到的更多。

曾在一个糖宝群,看到单亲妈妈在求助:女儿低血糖半昏迷,只流眼泪不能说话,儿子在一边大哭。最后灌进了糖水,孩子回过神来,自己打针吃饭。群里多少家长同时流下了辛酸的眼泪,这种场面太熟悉了,哪个母亲没有在糖宝身边守夜的经历,除了测指血和打针,还被忽高忽低的血糖折磨的身心俱疲。

现在有了雅培瞬感,可以一次植入后在半个月内随时扫描血糖走势,不准确是问题之一,最大的问题还是价格太贵!每个月消耗800多元,很多家庭都只是普通人,而且一旦有了糖宝至少有一个人专职在家照顾不能去工作。没有雅培只能每天扎7次以上指血,还是不能经常掌握血糖情况,夜间极容易发生无意识低血糖,人的器官太精细了,少了任何一个,用再精密的仪器,再麻烦的人工也不能代替它。

虽然每天的生活都面临着重重挑战,对血糖的管理一天也不能偷懒和放松。但是这三个月来,我认识的很多糖友都非常积极。有从小得糖的,也有成年后糖的,糖龄从几个月到几年到二十几年。学业、工作、婚姻都很美满的糖友非常多,只有他们知道自己付出了多少,才活成自己想要的样子。

我们所有1型糖人都是幸运的,诞生在有胰岛素的年代;新一代糖人更是幸运的,现在的胰岛素更纯、针头更细,还有瞬感血糖仪以及胰岛素泵可供选择。

很多资深而又自律的控糖高手是我的榜样。面对疾病或者逆境,没有人可以一直坚强,也没有人会一直脆弱,要生存下去,就需要反复锤炼自己的意志。借其中一位网名叫闹闹的控糖达人的话:“无论生命有多痛,也要试图在刀尖上起舞。只要还贪恋着人世的几许欢欣,就不会放弃重新续接翅膀的梦想!”

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